Lucas - en beretning om et allergi-barn

Kategori:
andre beretninger
Da jeg fødte Lucas forsvandt alle de bekymringer jeg havde haft under graviditeten, for han var perfekt. Han var den kønneste baby jeg nogen sinde havde set og det samme sagde min mor og far og søster - og de var da i det mindste lidt objektive. Han spiste fint og tog på så alle var ved at falde bagover. Betegnelsen nem baby var ham - og jeg ved godt at der er mange der ikke kan lide den betegnelse, men det var han. Han sov og vågnede og spiste og tissede og sov. Vores største bekymring var om han sov for længe imellem amningerne Shock) Da han var 5 uger gammel arrangerede min mand og jeg lige en barnedåb for den nærmeste familie - al maden var hjemmelavet - så nem var han. Da han var 8 uger havde vi vores venner hjemme til kroket i gården, øl og lagkage med efterfølgende aftensmad - så nem var han.

Men derefter begyndte der er ske ting jeg ikke helt forstod. Han fik ondt i maven - meget ondt i maven, ind imellem tænkte jeg "kolik" men det var kun nogen aftener han skreg mere end 3 timer i træk... han begyndte at få tør hud forskellige steder på kroppen og han begyndte at sove dårligt om natten. På det tidspunkt begyndte han at have slimet grøn afføring 8-10 gange om dagen. Sundhedsplejersken mente det var normalt, min mor var ikke enig.

De tørre pletter voksede og voksede og han kløede og kløede. Han havde små sår i panden og i nakken. På et tidspunkt var der en anden mor til rytmik der sagde "der er da vist en der skal have klippet negle" - jeg klippede hans negle hver anden dag på det tidspunkt, jeg kunne have slået hende.

Vi var til lægen med ham og lægesekretæren kiggede bekymret på ham og sagde "I skal da til en børnelæge hva?" Det mente vores læge nu ikke - han mente at vores søn havde "umodne svedkirtler" - "det går over om et års tid". Jeg spurgte ham om børneeksem og allergi, men det mente han bestemt ikke det var. Så længe hans trivsel ikke blev påvirket af det ville han ikke behandle det - vi skulle bare smøre ham med fed creme.

Men i løbet af den næste uge gik der sår på de tørre pletter på kinderne og der gik betændelse i såret. Vi vaskede og smurte og smurte og vaskede - men intet hjalp. Efter en slem weekend gik vi til lægen - og fik en henvisning til en dermatolog med det samme. Dermatologen undersøgte ikke engang Lucas men kiggede på ham fra den anden ende af kontoret "Ja han har børneeksem - her er en creme". Igen spurgte jeg om allergi "nej, det er en kronisk hudsygdom, det må de lære at leve med". Såret helede på under et døgn og eksemen på resten af kroppen blev hurtigt meget bedre. Vi troede at vi var ude på den anden side. Men så snart vi trappede ned for cremen fik han sår igen. Vi fik en ny tid hos hudlægen og han fortalte os arrogant at vi skulle gøre præcis det vi havde gjort - jeg var stadig ikke sikker på mig selv, så jeg accepterede hans svar og prøvede igen. Det samme skete en gang til og denne gang var det min mand der tog til hudlægen. Han fik den samme forklaring en gang til... men han havde jo heller ikke hørt den før. Så på 3-4 uge i træk fik Lucas antibiotika og hormoncreme på såret/huden to gange om dagen.

Vi gik til egen læge og fik en ny henvisning - den dermatolog kunne vi ikke bruge til noget. Den næste dermatolog var væstenligt sødere og brugte tid på at undersøge Lucas og spurgte ind til hans sygdomsforløb og min sygehistorie. Hun gav os en masse oplysninger om børneeksem og risikoen for allergi. Jeg sagde at han snart skulle starte i vuggestue og jeg nok synes at han ikke skulle have ko-mælk. Hun var enig og hvis jeg havde brug for en lægeerklæring skulle jeg bare ringe. Men resultatet var det samme - hun udskrev mere hormoncreme. Hun mente ikke at vi kunne finde ud af noget omkring allergi før han var 2 år, så det skulle jeg glemme alt om. Da vi igen prøvede at trappe ham ud af hormoncremen som foreskrevet blussede hans eksem igen op - men denne stoppede vi så blot nedtrapningen før sårene kom. Vi fik en ny tid hos lægen.

Lucas var nu 5 mdr gammel og lige startet i vuggestue. Efter pres fra vores sundhedsplejerske var han startet fast føde da han var 4 mdr gammel, så han var "godt i gang" ved 6 mdr alderen. Der var ingen der havde foreslået mig at han skulle vente - faktisk havde flere sagt at han jo blev nød til at starte fast føde når han startede i vuggestue. I dag tænker jeg "hvorfor dog det?" de skulle alligevel lave mad til ham dernede, så kunne de jo lige så godt have givet ham flaske.

Men efter at han begyndte på fast føde begyndte alt at gå galt. Han reagerede kraftigt på min mælk - jeg kunne se hvordan hans eksem blussede op hver gang jeg ammede ham, nogen gange fik han oven i købet nældefeber af min mælk. Det skete faktisk den dag vi var hos hudlægen med ham. Han var forholdsvis pæn da vi kom, men blev sulten lige da vi trådte ind i konsultationen, så jeg ammede ham medens vi sad der. Han eksem blussede pludselig op og han blev fuldstændigt hyperaktiv og kravlede rundt på mig som en lille abe. Da jeg viste hende de små nældefeberknopper der begyndte at udvikle sig på hans arme afviste hun at det var nældefeber men mente at det enten var fordi han kradsede sig eller fordi han "kørte sig selv op". Hun afviste også at han kunne reagere på noget i min mælk.

Juleaften var han den sødeste engel hele dagen, legede og hyggede og grinte. Der var ikke et øje tørt. Han sov under hele middagen, så jeg kunne få lov at sidde ned og nyde min mad og vågnede ca da vi skulle til at pakke gaver op. Han hyggede med mormor, moster, reservebesten blev også lige charmet under oppakningen af gaver, men som aftenen skred frem blev han selvfølgelig træt. Jeg gik ind for at lægge ham, men da jeg næsten havde ammet ham i søvn begyndte han at ligge og klø sig, og han kløede og kløede og kløede. Min næsten sovende baby var ikke længere næsten sovende, men vågen og vred. Det tog 3 timer at få ham til at sove - i en sovepose i en hængekøjestol i haven. Intet andet havde hjulpet, vi havde fået ham moderat til ro ved at gå med ham i slyngen, men hver gang vi lagde ham fra os, kunne han komme til at klø sig og så begyndte helvedet forfra.

Da han vågnede dagen efter kom han ind i stuen og inden for en halv time var der nældefeber over hele ryggen igen. Så kørte vi til vagtlægen. Det tog heldigvis ikke særligt lang tid at komme til vagtlægen og han kiggede på ham én gang og sendte os videre til Børneafdelingen på Hvidovre hospital. Jeg tudede hele vejen derud - endelig blev vi taget alvorligt.

Børnelægerne på Hvidovre var så søde. Den ene kiggede forarget på os og sagde "har i slet ikke fået en allergiudredning? Er der ingen der har lavet en handlingsplan? Han er jo allergiker, det kan enhver da se". Lægen spurgte om jeg havde prøvet at udelukke mælk fra min kost og da jeg sagde at det havde jeg men det havde ikke hjulpet på eksemen, så svarede han blot at så måtte det jo være noget andet. Jeg fortalte ikke at hans grønne afføring var blevet normal under min fødevareudelukkelse, det havde jo ikke noget med nældefeberen at gøre - troede jeg. Lægen sørgede for at vi blev indkaldt til en priktest på Hvidovre i januar måned.

Priktesten viste at Lucas var allergisk over for mælk og æg - det var det eneste de testede for. Teknisk set var vi ikke deres patienter og vi kunne ikke komme i et forløb der før vi havde en henvisning. De måtte simpelthen ikke behandle os. Lucas havde aldrig fået mælk og æg, så vi begyndte med det samme at udelukke det fra min kost. Han fik det bedre med det samme. Og så alligevel ikke. Lige pludselig begyndte hans søvn at blive så forstyrret at vi flyttede ham ind i vores seng permanent - ellers ville vi ikke få noget søvn overhovedet. Han tissede 8-10 gange pr nat - før havde han faktisk haft flere nætter hvor han havde været tør hele natten, eller hvor han var vågnet én gang for at tisse. Han ville ikke give slip på mit bryst overhovedet - hvis jeg prøvede at tage ham fra så skreg han. Det var ikke en god måde at starte op på arbejdet på - der gik ikke lang tid før jeg blev meget forkølet.

Endelig fik vi en henvisning fra egen læge til Hvidovre - det var også kun 3 mdr siden jeg havde bedt om den først. Der var selvfølgelig venteliste. Lucas var 9 mdr da vi endelig kom dertil.

Imellemtiden havde vi fået en rigtig god læge på Bispebjerg. Hun støttede os i at undersøge allergien nærmere og tilskyndede at vi skulle holde tæt kontakt med Hvidovre. Hun udskrev også sløvende antihistaminer til Lucas, så han kunne sove om natten: "jeg er ikke tilhænger af sovemedicin til børn, men hvis han ikke sover går det ud over hans hjernes udvikling, og hvis I ikke sover går familien i stykker". Hun forklarede os at det ikke var ualmindeligt at forældre til børn med slem børneeksem gik fra hinanden fordi det kunne være så hårdt for forholdet ikke at sove - og med en sygdom som folk ikke betragter som noget særligt, hvorfor man ikke får specielt meget støtte fra omverdenen. Hun hjalp os med at søge støtte fra kommunen i forbindelse med tabt arbejdsfortjeneste og øgede udgifter til mad/tøj mv. Hun lagde meget vægt på at han skulle have behandlingsfri perioder - på det tidspunkt havde han fået hormoncreme uafbrudt i 6 mdr.

Så kom vi til Hvidovre og fik en konsultation hos overlægen i allergologi på børneafdelingen. Vi fik priktestet Lucas og det viste sig at han havde hvedeallergi. Det var grunden til at han var begyndt at sove så dårligt, selv efter at han ikke længere blev udsat for mælk og æg gennem min kost. Vores læge tror ikke så meget på test - de er alt for upræcise, specielt på små børn. Så sammen med ham er vi nu begyndt at udelukke fødevarer og genindføre dem for at teste om det er dem der gør Lucas syg.

Vi har i forløbet haft nogle rigtig rigtig chokerende oplevelser hvor han pludselig har fået kraftigt nældefeber og opkastninger. Vi har været på hospitalet med en lille dreng hvis hænder og fødder og ansigt var svulmet op til dobbelt størrelse. Han har vist sig også at være allergisk over for katte, tomater, græs og græspollen, måske sesam, måske gluten. Jeg har siddet og tudet i telefonen til en overlæge der siger "det er OK, dit barn er mere end almindeligt besværligt - du ringer bare hvis du har brug for at snakke". Jeg har været sygemeldt i 5 uger for da han begyndte at få det bedre gik jeg helt ned med flaget.

Hvor er vi så nu? Han har næsten ikke noget eksem - vi har været glutenfri i næsten 2 uger og han sov igennem forleden nat. Han gør det ikke hver nat, men det sker oftere og oftere. Fremskridtet har været så langsomt at jeg nogen gange kan tvivle på om der overhovedet sker noget. Men så ser jeg et billede fra januar og så ved jeg vi er på rette spor. Hvis bare jeg kigger på et billede fra for 2 mdr siden ved jeg at vi er på rette vej.

Min søn er det sødeste barn og jeg overdriver ikke. Han er så køn at fremmede kommer hen og fortæller mig at han er for lækker. Han er så glad at han charmerer alle i bussen på vej hjem fra vuggestue. Sygeplejerskerne på hospitalet kommer alle hen og skal lige røre ved ham. Han er så sød at en af pædagogerne i vuggestuen har sagt "du skal da have flere ikke?" Jo jeg skal have flere - nu ved jeg jo hvordan man gør.